“蘇”寫春天的故事｜“藍(lán)星媽媽”，幫助孤獨(dú)癥母親
來(lái)源： 紫牛新聞
2026-05-19 19:24:00
點(diǎn)亮希望、照亮他人
愿我已有
的苦難
你不必再經(jīng)歷
愿我已有
的幸福
你觸手可及
——程衛(wèi)莉
“愿我已有的苦難你不必再經(jīng)歷，愿我已有的幸福你觸手可及?！边@是“藍(lán)星媽媽”志愿者程衛(wèi)莉常說(shuō)的一句話。集單親媽媽、創(chuàng)業(yè)者、公益人三重身份于一身的她，曾是深陷困境的孤獨(dú)癥孩子母親，在最艱難的時(shí)刻，她在“藍(lán)星媽媽”關(guān)愛行動(dòng)幫扶下，被善意照亮。成功走出絕望的她，成為項(xiàng)目志愿者骨干。投身公益六年，她開展公益活動(dòng) 40 余場(chǎng)、組織線下讀書會(huì) 50多期，完成了從受助到助人的溫暖蛻變，用微光點(diǎn)亮許多孤獨(dú)癥家庭的希望。
一份診斷，把生活劈成兩半
程衛(wèi)莉的人生，以 2009 年為界，被清晰地劈成了兩半。前一半是明亮的。2003 年，18 歲的她從老家來(lái)到無(wú)錫，經(jīng)姐姐介紹進(jìn)了一家酒店，從端茶倒水的“茶妹”做起，一步步做到了區(qū)域主管，并成立了自己的小家庭。她記得那時(shí)候的自己，雖然只是個(gè)小學(xué)畢業(yè)的農(nóng)村姑娘，但總覺(jué)得只要肯吃苦，日子總會(huì)越過(guò)越好。直到 2009 年，3 歲的兒子軒軒（化名）被確診為孤獨(dú)癥——無(wú)語(yǔ)言、無(wú)社交、情緒不穩(wěn)、行為刻板。那時(shí)，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知還很匱乏，康復(fù)機(jī)構(gòu)稀缺，費(fèi)用高昂。她跑遍了無(wú)錫大大小小的機(jī)構(gòu)，普通康復(fù)中心每月收費(fèi) 3500 元，而她當(dāng)時(shí)的月工資只有 4000 元，沉重的費(fèi)用幾乎壓得她喘不過(guò)氣?？粗浇笠娭獾娜兆樱隽艘粋€(gè)勇敢的決定：辭職創(chuàng)業(yè)。
創(chuàng)業(yè)八年，她騎電動(dòng)車跑業(yè)務(wù)，每天往返近 60 公里。更為痛苦的是，丈夫遠(yuǎn)在嘉興工作，一年回不了幾次家，她一個(gè)人住在員工宿舍帶孩子。軒軒沒(méi)有安全意識(shí)，手一松就沖向馬路，曾多次走失。那些年，她不敢在宿舍里哭，怕別人聽到或看到，只能蒙在被子里，把臉埋進(jìn)枕頭，無(wú)聲地流淚。她形容那段日子：“像在一條黑河里蹚著，永遠(yuǎn)上不了岸。”
一扇窗戶，畫筆下的微光
走投無(wú)路之際，她打聽到了民進(jìn)會(huì)員謝麗霞創(chuàng)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)。那天，她坐在機(jī)構(gòu)樓梯口等了很久，等到謝麗霞回來(lái)，她鼓起勇氣迎上去懇求：“能不能 2500 元收我們？”
謝麗霞是民進(jìn)無(wú)錫市梁溪區(qū)基層委員會(huì)虛擬機(jī)關(guān)社會(huì)服務(wù)處處長(zhǎng)，也是江蘇省社會(huì)辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主委。她以遠(yuǎn)低于其它康復(fù)機(jī)構(gòu)的價(jià)格接收了軒軒，為這個(gè)瀕臨崩潰的家庭推開了一扇灑滿陽(yáng)光的窗，也成為程衛(wèi)莉的“引路人”。
2015 年，程衛(wèi)莉的人生出現(xiàn)了真正的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。謝麗霞推薦她參加“啟智培能”家長(zhǎng)學(xué)習(xí)項(xiàng)目，她背上書包去北京學(xué)習(xí)。那一次，她意識(shí)到：“只有母愛才能救你的孩子，但光有母愛不夠，你得升級(jí)你的大腦系統(tǒng)?！庇谑?，她開始學(xué)習(xí)，學(xué)會(huì)觀察發(fā)現(xiàn)孩子的美好。
軒軒六七歲時(shí)，她注意到孩子對(duì)顏色格外敏感。他總是握著紅、黑、藍(lán)三支筆，在家到處亂畫——墻上、枕頭上、被子上、書上，到處都是涂鴉。程衛(wèi)莉沒(méi)有打罵，她觀察了很久：這孩子是不是對(duì)顏色有興趣？她買了彩筆試探，軒軒果然眼睛發(fā)亮，甚至瘋狂到?jīng)_進(jìn)文具店搶了彩筆就跑。程衛(wèi)莉抓住孩子這個(gè)“閃光點(diǎn)”，開始用繪畫訓(xùn)練孩子。從坐 30 秒、1 分鐘、3 分鐘、5 分鐘，到能在固定圖形里涂色；從畫簡(jiǎn)單的小花、小樹，到臨摹大頭兒子、巧虎，再到研習(xí)國(guó)畫——這條路，她走了十幾年。
如今的軒軒，19 歲，已經(jīng)成長(zhǎng)為眾人眼中的“小藝術(shù)家”。他的畫作被印在茶葉禮盒上，被做成酒店甜品的小卡片，登上公益拍賣的舞臺(tái)。他情緒穩(wěn)定，能獨(dú)自乘車、購(gòu)物、做家務(wù)，甚至能自己煮面條、刷鞋、疊衣服。程衛(wèi)莉工作時(shí)，他就坐在茶室里，幫媽媽包茶葉、拖地，慢慢融入社會(huì)。
一把傘，從受助到助人的閉環(huán)
程衛(wèi)莉始終記得在最艱難時(shí)，謝麗霞和“藍(lán)星媽媽”項(xiàng)目給予的幫助：通融的學(xué)費(fèi)、推薦的學(xué)習(xí)課程、心理疏導(dǎo)、家長(zhǎng)培訓(xùn)、創(chuàng)業(yè)資源對(duì)接等。
2016 年，她主動(dòng)加入志愿者隊(duì)伍，把自己踩過(guò)的坑、摸索出的經(jīng)驗(yàn)，毫無(wú)保留地分享給更多孤獨(dú)癥家庭。她不講大道理，只講實(shí)用的方法。孩子語(yǔ)言弱怎么辦？情緒崩潰怎么安撫？刻板行為如何引導(dǎo)？六年來(lái)，她累計(jì)參與公益活動(dòng) 40 余場(chǎng)，組織線下讀書會(huì) 50 多期。她記得每一個(gè)轉(zhuǎn)變的故事：彤彤媽媽，以前總說(shuō)“但是、但是”，現(xiàn)在能在孩子角度體會(huì)他的不容易；西瓜爸爸，當(dāng)兵出身，曾覺(jué)得孩子“丟盡了他的臉”，后來(lái)休學(xué)一年帶孩子游學(xué)，開始重建親子關(guān)系；南京的樂(lè)媽，是個(gè)大學(xué)老師，“上士聞道，勤而行之”，學(xué)完后立刻在南京組織起自己的讀書會(huì)，帶動(dòng)了一二十個(gè)家庭。
她的工作室，成了孤獨(dú)癥媽媽們的“心靈喘息點(diǎn)”。在她的帶動(dòng)下，越來(lái)越多受助媽媽走出封閉，加入志愿隊(duì)伍，形成“幫扶—自強(qiáng)—助人”的愛心閉環(huán)。
如今的程衛(wèi)莉，水吧業(yè)務(wù)覆蓋無(wú)錫、江陰、揚(yáng)州近 20 家酒店，帶領(lǐng)四五十名員工穩(wěn)定就業(yè)。她學(xué)會(huì)了平衡：上午送軒軒去上繪畫課和語(yǔ)言課，下午帶著他一起工作。
從 18 歲的茶妹到 41 歲的創(chuàng)業(yè)者，從絕望的母親到志愿者骨干，程衛(wèi)莉用最樸素的堅(jiān)守，詮釋了什么叫愛的傳遞。
愛心檔案
程衛(wèi)莉，女，1985 年 8 月生，民進(jìn)會(huì)員，現(xiàn)任親仁商貿(mào)有限公司總經(jīng)理，民進(jìn)無(wú)錫“藍(lán)星媽媽”關(guān)愛行動(dòng)宣講團(tuán)成員。
通訊員 韋祎 揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?徐媛園
校對(duì) 陶善工