深讀｜如何完成一場(chǎng)有尊嚴(yán)的告別 ，《最后一件大事》探討中國(guó)人的臨終抉擇
來(lái)源： 紫牛新聞
2026-04-06 21:55:00
清明，當(dāng)生者與逝者通過(guò)祭祀儀式發(fā)生連接，生與死的邊界無(wú)比清晰地進(jìn)入人們的生活日常。剛剛問(wèn)世的非虛構(gòu)作品《最后一件大事》試圖回答一個(gè)困擾無(wú)數(shù)家庭的問(wèn)題：在到達(dá)不可避免的終點(diǎn)之前，我們是否有可能，為生命書(shū)寫(xiě)一個(gè)溫暖而有尊嚴(yán)的結(jié)局？
這部作品由資深媒體人周昂與醫(yī)療投資人郭躍歷時(shí)一年、基于江浙滬多家醫(yī)院實(shí)地訪談創(chuàng)作而成，書(shū)中記錄大量真實(shí)案例，每一個(gè)故事都在探討同一個(gè)問(wèn)題，我們究竟該怎樣面對(duì)死亡？
避諱“死”，何以談“死”？
周昂開(kāi)始關(guān)注死亡這一議題是在2006年，當(dāng)時(shí)他還在中央電視臺(tái)實(shí)習(xí)，接觸的第一個(gè)選題就是中國(guó)首家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的故事。這家成立于1987年的機(jī)構(gòu)是中國(guó)大陸首家集醫(yī)院、福利院、敬老院職能為一體的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，彼時(shí)并不被人所理解?！霸谥袊?guó)人的認(rèn)知里，醫(yī)院應(yīng)該是一個(gè)救死扶傷的地方，并不是一個(gè)人等待臨終的機(jī)構(gòu)?！敝馨赫f(shuō)，松堂關(guān)懷醫(yī)院在20年間被迫搬遷7次，其中4次是因?yàn)樵庥鲋苓吘用竦牡种?，在他們眼里，那是一家令人恐怖的“等死醫(yī)院”。這成為周昂持續(xù)關(guān)注中國(guó)人生死觀的起點(diǎn)。
20年后，他和醫(yī)療投資人郭躍合著的《最后一件大事》出版，他們聚焦人的生命末期，從中國(guó)人的生死觀、醫(yī)療選擇、尊嚴(yán)守護(hù)與喪親療愈四個(gè)方面細(xì)細(xì)展開(kāi)，探討應(yīng)該怎樣看待“死亡”。
死亡，是人生最后一件大事。它是每個(gè)人的終極命題，卻也是無(wú)數(shù)人避而不談的禁忌。在中國(guó)，死亡更像是一道分隔陰陽(yáng)的“墻”，生死兩個(gè)世界必須徹底隔開(kāi)。周昂觀察到，在日常生活中，喜慶場(chǎng)合避諱象征死亡的黑白兩色，寫(xiě)字樓或酒店的樓層常常會(huì)跳過(guò)“死”的諧音“4”層，在某些地方，甚至因?yàn)槊耖g有“18層地獄”的說(shuō)法，連“18”都避忌開(kāi)來(lái)……
在巨大的文化慣性下，中國(guó)的死亡教育阻力重重。但想要理解死亡，必須直面死亡。忌諱死，又何以談死？周昂說(shuō)，“一個(gè)老人在臨終階段會(huì)自然而然地談?wù)撟约旱乃劳?，周圍的人不必回避，可以坦然地去跟他（她）談?wù)摗?，能做到不忌諱談?wù)撍劳霾趴梢哉勈裁词墙】档纳烙^。
2006年，曾有機(jī)構(gòu)在幼兒園開(kāi)展死亡教育調(diào)研，說(shuō)明當(dāng)時(shí)已有人意識(shí)到這個(gè)議題的重要性。但20年過(guò)去，周昂認(rèn)為，“我們依然很難說(shuō)中國(guó)的死亡教育開(kāi)展得有多好”。而在老齡化加速的中國(guó)當(dāng)下，這個(gè)議題正變得越來(lái)越緊迫。
艱難的臨終決策
現(xiàn)代人，該怎樣面對(duì)死亡？今天的網(wǎng)絡(luò)上，尤其是老年群體中，流傳著一句被奉為“人生理想”的話：活得長(zhǎng)，老得慢，病得晚，死得快，引發(fā)廣泛共鳴。前三個(gè)愿望都指向健康長(zhǎng)壽，最后一個(gè)“死得快”的意思是，如果得了絕癥，最好能早日解脫。
郭躍說(shuō)，現(xiàn)在很多老年人把“死得快”視為一種福氣，是善終的一種表現(xiàn)方式，這源于老人對(duì)死亡的恐懼和搶救過(guò)程中所產(chǎn)生痛苦的恐懼。
從得病開(kāi)始，對(duì)病患及親屬而言，每個(gè)環(huán)節(jié)都充斥著醫(yī)學(xué)理性與人文情感的沖突與選擇。得了重病，要不要告知病患？在都不太好的治療方案中，該如何選擇？
書(shū)中引用海軍軍醫(yī)大學(xué)的研究團(tuán)隊(duì)在2002年到2016年對(duì)29825名肺癌患者的調(diào)查數(shù)據(jù)表明，知曉自己診斷結(jié)果的患者，他們的中位生存時(shí)間達(dá)到18.33個(gè)月，而不知情的患者僅有8.77個(gè)月。即使對(duì)于“年齡較大”或“病情較重”的患者，告知診斷的好處也超過(guò)了隱瞞。
而“插與拔”（即是否采用插管等有創(chuàng)搶救手段）這一部分，是臨終決策沖突最為激烈的地方。郭躍坦言，這一部分也是最容易引發(fā)大眾共鳴的地方，它匯集了太多要素：醫(yī)學(xué)知識(shí)的認(rèn)知、預(yù)后的判斷、家庭關(guān)系的博弈、經(jīng)濟(jì)實(shí)力的考量，“幾乎所有的人都會(huì)非常焦慮和糾結(jié)”。
“當(dāng)治療能夠指向恢復(fù)比較有質(zhì)量的生命時(shí)，搶救更有意義；但如果治療不能讓患者恢復(fù)有質(zhì)量的生命，同時(shí)又帶來(lái)傷害，這時(shí)就需要重新考慮?！敝馨赫f(shuō)。
這個(gè)判斷標(biāo)準(zhǔn)似乎很簡(jiǎn)單，但現(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比這要復(fù)雜。“在臨終決策中，不光是由所謂的愛(ài)在做決定，還有很多社會(huì)觀念的因素在影響。比如在多子女家庭中，誰(shuí)先提出‘不救’以免老人遭受更大痛苦，誰(shuí)就可能背負(fù)‘不孝’的罵名?！敝馨赫f(shuō)。這種“他人眼光”的壓力，往往讓家屬做出并非最符合患者利益的選擇。
那么，怎樣的臨終決策才能接近“善終”？“到站下車”?！S提出一個(gè)核心概念?！八^善終，不是無(wú)限延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度，而是在熟悉的環(huán)境中，有親人陪伴，自然而終”，而非“到了終點(diǎn)以后一定要拖著很長(zhǎng)的時(shí)間，經(jīng)歷很多的痛苦”。周昂理解的善終是，自然而終，活夠生命應(yīng)該有的長(zhǎng)度；在生命的最后，實(shí)現(xiàn)心靈的安頓。在親人生命最后的時(shí)光里，能溫暖地、體面地、有尊嚴(yán)地“生活”到最后，那么，最后這段路就未必灰暗，未必絕望。
AI“復(fù)活”逝者，是安慰還是執(zhí)念？
人生最后一件大事，關(guān)系著病患，也關(guān)系著親屬。這部書(shū)的最后一個(gè)章節(jié)，將視角從逝者轉(zhuǎn)向生者。如何走出喪親陰霾？如何消解那份“當(dāng)初如果做得更好”的內(nèi)疚？這些問(wèn)題，往往被傳統(tǒng)死亡敘事所忽略。
研究發(fā)現(xiàn)，30%-—60%的喪親者會(huì)經(jīng)歷強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。除了直面臨終決策帶來(lái)的內(nèi)疚，如今技術(shù)發(fā)展還提出了新的問(wèn)題——AI能否幫助生者緩解哀傷？當(dāng)技術(shù)可以生成逝者的動(dòng)態(tài)影像、模擬其思維模式與生者交互時(shí)，這對(duì)生者而言，是真正的療愈，還是更難讓生者走出來(lái)？
周昂坦言自己“沒(méi)有太思考明白”。從傳統(tǒng)哀傷療愈的理念看，這種做法并不應(yīng)該倡導(dǎo)，傳統(tǒng)方式更鼓勵(lì)人們“接受逝者的離去，并在精神上建立新的連接”。而AI數(shù)字人模擬的是“逝者尚未離去”的情形，可能讓人拒絕接受現(xiàn)實(shí)。
“對(duì)于那些面臨復(fù)雜性哀傷、長(zhǎng)期走不出來(lái)的人，AI至少能在短期內(nèi)給生者一絲安慰。”周昂說(shuō)，“但長(zhǎng)期來(lái)看是否有利，我沒(méi)有辦法做出評(píng)價(jià)，只能留給時(shí)間去分辨?！?/p>
郭躍則持更開(kāi)放的態(tài)度。他認(rèn)為，AI帶來(lái)的“數(shù)字永生”與“體面告別”并不矛盾，可以像以往的遺物、作品一樣，成為生者與逝者之間的連接?！爱?dāng)然，這一切取決于生者對(duì)AI的看法和應(yīng)用情況”。
生與死，從來(lái)都是很沉重的事。中國(guó)人應(yīng)該建立怎樣的死亡觀？郭躍給出十二個(gè)字：無(wú)懼無(wú)憂，不留遺憾，自然安然。至于對(duì)死亡采取什么態(tài)度，周昂認(rèn)為沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)答案，“有的人希望盡可能保證生活質(zhì)量；有的人一定要保證生命長(zhǎng)度。我們更多的是把所有的利害擺在他其眼前，讓他其盡可能客觀地做好選擇”。書(shū)中記錄的每一個(gè)真實(shí)故事，都在傳遞同一個(gè)信息：死亡并非只是一個(gè)冰冷的醫(yī)學(xué)結(jié)果，更是一場(chǎng)關(guān)于愛(ài)、尊嚴(yán)與告別的生命修行。
在寫(xiě)作過(guò)程中，周昂對(duì)自己奶奶去世的經(jīng)歷有了新的反思。當(dāng)時(shí)家人對(duì)奶奶隱瞞了癌癥病情，告訴她是“帶狀皰疹”，即使奶奶自己有所感知、主動(dòng)詢問(wèn)，家人仍說(shuō)“不要胡思亂想”?！艾F(xiàn)在想起來(lái)，可能當(dāng)初還有一些地方能夠做得更好?！敝馨赫f(shuō)。
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?臧磊