2026年3月,揚子晚報/紫牛新聞 報道了柴偉在南京租房辦起了“善佑愛心小屋”,為異地陪護的病人家屬提供免費住所。目前,愛心小屋運行已有三個多月,接待了五十多位困難家屬入住。就在上周,柴偉接到一個特殊的求助電話,女子語言表達不清,吃力地描述著:兩個鄰居陪她從宿遷來南京住院治療,鄰居現(xiàn)在急需住處。
“一般來講,異地陪護大多是家屬。怎么是鄰居呢?”柴偉來到醫(yī)院,見到女子李瑋一行三人,核實情況后,不僅疑惑打消了,更被深深打動。原來,陪李瑋來南京就醫(yī)的兩位鄰居,一位是肢體殘障,年近八旬的老人,一位是視力殘障的六旬老人。在兩位鄰居的護理和幫扶下,癱瘓的李瑋一年多來得以四處求醫(yī),為治療罕見病,尋找一線“生”機。
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兩位殘障老人在醫(yī)院陪護李瑋
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李瑋出行必須坐輪椅
38歲女子離異獨居,身患罕見病近乎癱瘓
隔壁的“獨腿”老人拖著假肢帶她奔走求醫(yī)
38歲,原本正值青年,可是李瑋己不能自行站立和行走,言語也不清,生活無法自理。從她斷斷續(xù)續(xù)地講述中,記者得知:十年前一場不起眼的走路不穩(wěn),徹底改變了她的人生。2018年至今,她與罕見的脊髓小腦性共濟失調(diào)苦苦抗爭,近三年,更是從一個能正常生活的人,變成一個全靠輪椅、離不開人照顧的離異獨居病人。 “陸叔和張叔是我的鄰居,癱瘓這幾年,是他們護理我,還帶我四處求醫(yī)?!?/p>
南京腦科醫(yī)院就在“善佑”愛心小屋對面,普通人走幾分鐘就能到小屋,可77歲的陸永慶拖著一條假肢,吃力挪動,步履艱難。柴偉用輪椅推著陸叔:“老人家,您就是這樣往返宿遷和南京,為李瑋籌款啊?!?“能給孩子做點事,我安心?!痹谌ネ∥莸穆飞希懯逡恢睂Σ駛ケ磉_著感謝。
為老人提供一次性床單和被罩,安頓好一切,一番交談后,柴偉得知了他們 3月帶著李瑋來到南京住院,一住就是十幾天。三人吃住幾乎都在醫(yī)院,老人護理累了就坐凳子上或是躺在地上瞇一會。
“終于能好好睡上兩晚?!?陸叔回宿遷籌款的幾天,60歲的張?zhí)帡钜粋€人在醫(yī)院護理李瑋。張叔一只眼睛失明,可是每天除了日常護理,還不忘推著李瑋到樓下遛遛彎,曬曬太陽?!皼]想到,在行程即將結(jié)束的幾天,我們能找到一處休息的好地方?!?/p>
記者了解到,近一年來,有陸叔和張叔的陪伴,李瑋踏上異地求醫(yī)之路。三人先后前往上海華山醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院求醫(yī),尋求治療方案。
“南京是異地求醫(yī)的第三站,也是第一次在異鄉(xiāng)有了家的感覺?!标懯逭f,和張叔在南京愛心小屋輪流休息的幾天,卸掉了疲憊,得到了喘息。在志愿者姐姐幫助下,李瑋也在出院前洗了澡、洗了頭。一行三人都輕松了許多。
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陸叔拖著假肢腿為李瑋就醫(yī)忙碌
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陸叔在愛心小屋辦理入住
三人同住同一棟廉租房
兩位殘障老人成了她的兩根“拐杖”
通過李瑋磕磕絆絆的講述,記者得知,這幾年病情急劇惡化,她已無法站立行走,只能完全依靠輪椅出行。但是不幸中的幸運,三年前,自己住進了政府提供的廉租房,遇見了同住一棟樓的鄰居陸叔和張叔。
年輕時候因車禍失去一條腿,自己都要拄拐出行的陸永慶卻當起了肢體殘疾李瑋的“拐杖”,這一當就是兩年多:“我把李瑋當成了親生女兒看待。在我的有生之年,我盡量多幫一點。”
日常生活中,飯做好了,陸叔便推著李瑋到自家用餐。李瑋說,她能感覺陸叔用盡全身力氣壓著輪椅的把手,艱難地將她抬高,跨過門檻。天氣好的時候,陸叔會用電動小車載著李瑋去小區(qū)門口曬太陽。 就連喝水、吃飯這樣的小事,不小心都會要了李瑋的命。遇到嗆食嗆水,陸叔要在李瑋的背后拍一拍,她才能緩過來。
肢體殘障的李瑋身邊必須時刻有人全程照料??墒牵疹櫚c瘓在床的病人,一個身體健全的普通人都吃力,更何況是同樣肢體殘障的陸叔。 住在樓上的鄰居張?zhí)帡钍且曊先耸?,也是低保戶,他將陸永慶一個人照顧李瑋的辛苦看在眼里,自愿幫助照顧起李瑋。日常護理中,張?zhí)帡钚袆痈奖?,他架著李瑋如廁,更換尿布濕,還時常陪伴出門辦事。
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李瑋(左一)在愛心小屋和小屋創(chuàng)辦人柴偉(右一)合影
要先墊付治療費,三人奔走籌款
“愛心小屋”尋找“無障礙”住房,便利特殊人群
記者了解到,李瑋所居住的廉租房,一年只需支付政府1000多元房租,水電氣等支出也由政府負擔。每個月,她能獲得政府給予的特困補助1200多元。即便如此,多年的奔走治療,李瑋早已耗盡了所有家財。
醫(yī)院開出的《診斷證明書》上寫著:無法步行,需人攙扶,言語不清,飲水嗆咳,頭部昏沉感,說話費力,雙手拿筷子費力,日常穿衣、洗漱、如廁等生活能力嚴重受限……而李瑋也明顯感覺,病情惡化的速度越來越快,留給自己的時間越來越少?!白鍪中g的話,就有希望站立和行走,就有生活自理的可能?!崩瞵|告訴記者,必須先自行墊付手術費,然后再回到宿遷當?shù)匕匆?guī)定報銷。近日,陸叔和張叔不停奔波,咨詢政策,申請救助,陸叔還問親友籌款: “只借到2萬多,但根本無法墊付好幾萬的手術費?!?/p>
“總有辦法的不要放棄,一定會越來越好的,有很多事情不是有了希望才堅持,而是堅持了才看到希望?!边h在南京的愛心小屋創(chuàng)辦者柴偉,這幾天通過短信為李瑋打氣。
柴偉也因這次相遇,萌生了一個計劃:“我們要尋找一樓的住房,方便行動不便,輪椅出行的殘障人士入住。愛心小屋也會靈活變通,放寬入住要求,為有需求的特殊困難人群提供便利?!睋P子晚報/紫牛新聞記者 劉夢雪