2026江蘇兩會 | 張宗明委員：聚力提升江蘇中醫(yī)藥在罕見病防治中的關鍵作用
來源： 紫牛新聞
2026-02-06 14:23:00
罕見病雖然單病種患者人數(shù)少，但危害極大，是我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)亟待加強的重點領域。目前，西醫(yī)對多數(shù)罕見病缺乏有效的根治手段，而中醫(yī)藥憑借“整體觀念、辨證論治、個性化治療”的獨特優(yōu)勢，在緩解癥狀、延緩病情進展、提高生活質量等方面展現(xiàn)出潛力。作為中醫(yī)藥資源大省，江蘇具備在這一領域率先突破、系統(tǒng)提升的良好基礎。為此，江蘇省政協(xié)委員、南京中醫(yī)藥大學中醫(yī)文化研究院院長張宗明就系統(tǒng)提升江蘇中醫(yī)藥在罕見病防治領域的整體水平與影響力方面給出了自己的建議。
張宗明指出，當前江蘇中醫(yī)藥參與罕見病防治工作，主要面臨五大挑戰(zhàn)：一是科研體系協(xié)同不足，缺乏省級平臺和統(tǒng)一數(shù)據(jù)標準，研究資源分散，難以形成完整鏈條；二是專業(yè)人才匱乏，院校教育缺少針對“中醫(yī)藥罕見病”的專門課程，臨床缺乏穩(wěn)定的跨學科專家團隊；三是服務網(wǎng)絡不完善，基層篩查能力弱，中西醫(yī)結合診療模式缺乏；四是社會認知與國際影響有限，公眾認可度不高，國際影響力有限；五是政策與資金保障不足，缺乏專項支持，醫(yī)保覆蓋不全，醫(yī)療機構動力不強。
針對這些痛點，張宗明建議，由省衛(wèi)生健康委員會、省中醫(yī)藥管理局聯(lián)合牽頭組建“江蘇省中醫(yī)藥罕見病研究中心”及“罕見病中醫(yī)診療協(xié)作網(wǎng)和省級罕見病中西醫(yī)診療協(xié)作專家組”，建立“江蘇省中醫(yī)藥罕見病數(shù)據(jù)平臺”，整合資源，推動從基礎研究到臨床轉化的一體化創(chuàng)新；支持編寫國家級教材、增設相關課程、開展在職醫(yī)生高級培訓，并組建省級專家團隊制定診療指南，提升整體診療能力；“強基固本，通過制定篩查規(guī)范、培訓基層人員、暢通轉診渠道強化干預能力，并建立中西醫(yī)結合診療示范點，推動診療規(guī)范化：加強與媒體合作，積極參與國際會議，與國外機構開展聯(lián)合研究，擴大中醫(yī)藥在罕見病診療領域的國際影響力；設立專項基金支持研究轉化，完善醫(yī)保政策，逐步將相關中醫(yī)藥診療服務特別是罕見病患者使用的高價中藥及特殊中醫(yī)診療技術納入報銷，切實減輕患者負擔。
罕見病防治不僅是醫(yī)學問題，更是民生課題。張宗明希望，通過系統(tǒng)性布局與創(chuàng)新性實踐，為全國乃至全球提供可借鑒的“江蘇方案”，讓中醫(yī)藥這一中華瑰寶在守護罕見病患者健康、增進民生福祉中發(fā)揮更大作用。
揚子晚報/紫牛新聞記者 許倩倩
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