視頻|從“小鴨子”到輪椅大學(xué)生：42歲陪讀母親與“喊她秘書”的兒子
來源： 紫牛新聞
2026-04-08 15:02:00
“楊秘書，取一下高等數(shù)學(xué)課本；楊秘書，推我去上課；楊秘書，再盛點湯……”在淮陰師范學(xué)院（簡稱淮師）北院區(qū)一間20平米的陪讀宿舍里，42歲的楊玉英每次聽到19歲、讀大一的兒子陸海滔這樣喊自己，總會笑著應(yīng)聲，眼角卻悄悄泛起淚光。她比誰都清楚，14年前醫(yī)生的叮囑正一步步成為現(xiàn)實：兒子杜氏肌營養(yǎng)不良的病情不斷加重，如今，伸手拿書、睡覺翻身這樣簡單的動作，對陸海滔而言已是奢望。這份藏在“秘書”稱呼里的依賴與深情，要從兒子5歲被確診那天說起。
從“小鴨子”到輪椅大學(xué)生：我的大腦是健全的
清明小長假期間，在淮師特意為母子二人安排的20平米單人陪讀宿舍里，坐在電動輪椅上的陸海滔身形微胖，唇邊已長出淺淺的胡茬?！拔乙獛退魏樱蛔?，說這是男人的象征?！睏钣裼⑿χf起兒子的小堅持，語氣里滿是藏不住的疼惜，“現(xiàn)在他是真的手無縛雞之力，哪怕是抬一下胳膊、彎一下手指，這樣最簡單的小動作，都做不到?！?/p>
回憶起兒子幼時，楊玉英眼神柔和：“他剛會走路時，走得歪歪斜斜像只小鴨子，還總愛摔跤?！逼鸪跻患胰酥划?dāng)是孩子缺鈣，直到幼兒園體檢，轉(zhuǎn)氨酶、肌酸激酶兩項指標(biāo)異常飆升，家人才猛然警醒。隨后，他們帶著陸海滔輾轉(zhuǎn)南京多家醫(yī)院，5歲那年，兒子被確診為杜氏肌營養(yǎng)不良基因病。這是一種無藥可治、無術(shù)可醫(yī)的致死性肌肉疾病，患兒多在兒童期起病，10至12歲多會喪失行走能力，終身依賴輪椅，且易因并發(fā)癥縮短壽命。
陸海滔小的時候（受訪者供圖）
陸海滔小學(xué)五年級時，徹底喪失了行走能力，輪椅從此成了他形影不離的“伙伴”?！靶W(xué)的時候，只知道自己和其他同學(xué)不一樣，還不懂這是不治之癥，但我一直記得一句話：知識能改變命運?！弊谳喴紊系年懞Ｌ陷p聲說道，語氣平靜卻透著一股不容置疑的堅定，“我只是身體的一部分‘壞’了，可我的大腦是健全的，只有努力學(xué)習(xí)、考上大學(xué)，才能不辜負(fù)父母給我的生命，不辜負(fù)他們和身邊所有人這些年的悉心照料與默默付出。”
眾人托舉：輪椅少年的淮師求學(xué)路，滿是溫暖與力量
2025年，在付出了常人難以想象的努力后，陸海滔以優(yōu)異的成績考入淮師通信工程專業(yè)，圓了自己盼了多年的大學(xué)夢。學(xué)校特意為母子安排了水電費全免的單人陪讀宿舍，配備了空調(diào)、冰箱等生活用品，每一處細(xì)節(jié)都透著暖心關(guān)懷。
“昨天夜里11點多他喊有蚊子，我守在他身邊逮到凌晨3點多?！睏钣裼⒄Z氣里既心疼又疲憊，如今兒子連翻身都做不到，衣食住行全需她寸步不離照料。記者采訪當(dāng)日（4日），恰逢陸海滔一家四口每周一次的團聚。為了兼顧一雙兒女，楊玉英在淮師專職陪讀，丈夫陸桂明在漣水陪伴高二的女兒，同時靠裝修掙錢養(yǎng)家，家里兩老人還是時不時地接濟一下。兒子小學(xué)、初中時，楊玉英每天背他上下樓，長年負(fù)重讓她早早患上腰間盤突出。因兒子在學(xué)校洗澡不便，她每周帶兒子回漣水，這也成了一家人最珍貴的團聚時光。
清明小長假期間，陸海滔一家四口在淮師為他們提供的免費陪讀單人宿舍簡單聚會
“學(xué)習(xí)不難，難的是生活方面?！标懞Ｌ贤赣H，眼里滿是愧疚與不甘。他渴望自理、替母親分擔(dān)，卻被身體困住。令他暖心的是，學(xué)校組建了7人互助小組，他有需求在微信群里一聲喊，同學(xué)就會第一時間趕來；教室課桌也被特意調(diào)整，方便他學(xué)習(xí)。這份校園溫暖，與家人陪伴一起，成了他對抗病魔的底氣。
在淮師校園，小陸海滔兩歲的妹妹調(diào)皮地摘下一朵花放在哥哥頭上
堅韌有愛之家：期盼奇跡出現(xiàn)
“淮師也曾主動給我提供崗位，讓我能在陪讀之余掙點錢，但我確實分不開身?！睏钣裼⒏嬖V記者，兒子現(xiàn)在下半身已完全喪失自理能力，胳膊也無法正常抬起，就連最基本的穿襪子、刷牙、洗臉，都得由她親手照料。更關(guān)鍵的是，大學(xué)不像中小學(xué)有固定的教室和上下課時間，兒子的需求隨時可能出現(xiàn)，她根本無法統(tǒng)籌時間兼顧工作。
“我們現(xiàn)在都在吃老本?！睏钣裼⒌恼Z氣里帶著一絲無奈，卻又透著堅定，“兒子被確診時，我和他爸爸就知道，這個家以后的路會走得很艱難，所以在兒子上小學(xué)、初中時，我們就拼命干裝修掙錢。兒子的身體已經(jīng)有了缺陷，我們不能再讓他在其他方面受委屈，尤其是物質(zhì)生活上?！彼D了頓，眼里泛起希望的光，“萬一哪天有特效藥出來，我們要讓兒子在第一時間用上，絕不耽誤。”
陸海滔坐在電動輪椅上，在淮師的校園里緩緩前行，母親楊玉英寸步不離地守在身旁，目光時刻落在兒子身上，細(xì)致入微，生怕有半點閃失。這對相依相伴的母子，早已成為淮陰師范學(xué)院校園里一道溫暖而獨特的風(fēng)景，定格著愛與堅韌的模樣。
淮師校園，母親楊玉英推著兒子前往教室準(zhǔn)備上課
輪椅行至操場邊，陸海滔下意識地停了下來。操場上，同學(xué)們奔跑跳躍、盡情揮灑汗水的身影，深深吸引了他的目光?？蓛H僅片刻，他便默默低下頭，指尖在手機屏幕上輕輕滑動，用游戲掩飾著心底那份難以言說的失落。
“同學(xué)們其實都很愿意帶我一起玩，只是很多活動，我真的沒辦法參與。”面對記者，陸海滔的語氣依舊平靜，卻難掩眼底的遺憾。父母一直小心翼翼地守護著他，從未直白告知他身體的真實狀況，可懂事的他，早已在成長與知識的汲取中，默默感知、認(rèn)清了自己的處境，將對奔跑、跳躍，甚至對一個普通成年男人正常生活的渴望，悄悄藏在了心底。
看著同學(xué)在操場上活躍的身影，坐在輪椅上的陸海滔有點失落
“我相信，生命的奇跡、醫(yī)學(xué)的奇跡，總會出現(xiàn)的?！弊谳喴紊系年懞Ｌ希磶熜@，輕聲說道，眼里滿是倔強與期盼。
看著兒子偶爾流露出的失落，母親楊玉英也難免傷感：“在校園里，有同學(xué)陪伴、有學(xué)校照顧，可他畢業(yè)了怎么辦？”這個問題，像一塊石頭，壓在她的心頭，也藏著一個母親最深的牽掛。
陸海滔在淮師圖書館自習(xí)
記者手記：
走出淮師校園的大門，腦海里久久回蕩著那個少年那句平靜卻震撼的話：“我只是身體的一部分‘壞’了?！?/p>
陸海滔是不幸的，杜氏肌營養(yǎng)不良這幾個字，注定了他要與常人不同的人生。他無法像同齡男孩一樣在操場肆意奔跑，連刮一次胡子都需要母親代勞。但他又是極其幸運的，因為他生長在一個有溫度的城市和一所有人情味的校園。
從 “小鴨子” 到輪椅少年，再到大學(xué)生，他的每一步都走得沉重，卻也堅定。母親楊玉英把自己活成了兒子的 “雙腿” 和 “秘書”，那 20 平米的陪讀宿舍，狹小卻盛滿了愛。而學(xué)校和社會各界伸出的援手，也讓我們看到了這個時代最動人的善意 ——不是同情，而是尊重與托舉。
陸海滔說他相信奇跡，記者也相信。愿這棵在風(fēng)雨中依然努力向陽的 “生命樹”，能在大家的守護下，常青常綠。
揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆 文/攝 視頻剪輯 張笑疾
校對 王菲