從兒童到成人，跨越十五年兩度“除瘤”，重塑小伙行走自由
來源： 紫牛新聞
2026-04-01 21:15:00
“真的沒想到過了這么多年，還能在兒童醫(yī)院接受治療，這下我又可以回去踢球了，真的很激動！”病床上的小斌（化名）今年23歲。15年前，年僅8歲的他因確診多發(fā)性骨軟骨瘤在南京兒童醫(yī)院骨科接受了腫瘤切除手術。隨診年齡的增大，“潛伏”在骨頭上的腫瘤慢慢長大。就在今年初，小斌左膝蓋外側再次出現(xiàn)了疼痛，熱愛踢足球的小斌不僅無法跑跳，連日常生活都受到了影響。在當?shù)蒯t(yī)院就診后，醫(yī)生表示病情較為復雜，建議他轉(zhuǎn)診治療。小斌再次把希望投向了15年前重塑自己行走自由的南京兒童醫(yī)院。
病床上的小斌
小斌回憶，自己第一次發(fā)現(xiàn)左大腿鼓了一個像小瘤子的包時年僅8歲。父母帶著他慕名趕到南京兒童醫(yī)院，醫(yī)生在仔細查體和相應輔助檢查后，給出了“建議手術切除”的專業(yè)判斷。術后病理結果出來，結合小斌的家族疾病史，小斌腿上的這個“疙瘩”并非普通腫塊，而是一種遺傳性疾病——遺傳性多發(fā)性骨軟骨瘤。CT檢查更是讓一家人心頭一緊：孩子的骨頭上還“潛伏”著多處小小的瘤子，像一顆顆埋在骨頭里的“種子”。
“骨軟骨瘤其實并不少見，它是一種良性骨腫瘤，通俗講就是骨表面長出的帶軟骨帽的骨性突起?！蹦暇﹥和t(yī)院骨科王儒法副主任醫(yī)師在接受采訪時，用形象的比喻向記者解釋。而遺傳性多發(fā)性骨軟骨瘤屬于常染色體顯性遺傳疾病，在骨軟骨瘤病例中約占15%，發(fā)病率約為五萬分之一到十萬分之一?！罢缧”笠粯樱@類疾病通常在兒童期就‘露出馬腳’，5至10歲是發(fā)病的高峰年齡段。”
專家告訴記者，這些瘤子大多“潛伏”在長骨的骨骺端附近，也就是干骺端區(qū)域，源于生長板的軟骨異常生長，再通過內(nèi)軟骨成骨慢慢形成。絕大多數(shù)情況下，它們與身體“和平共處”，并不需要特殊處理，只需定期體格檢查和影像隨訪?！叭绻浌橇鲈介L越大，疼痛、壓迫到周圍的神經(jīng)、血管、影響關節(jié)活動，或者導致了骨骼畸形并有加重趨勢，那就應當及時通過手術將其切除。”
15年前，小斌在南京兒童醫(yī)院接受了手術治療，此后的復查一直很平穩(wěn)，一家人也漸漸放下了心。然而，今年年初，小斌發(fā)現(xiàn)自己的左小腿上包塊周圍出現(xiàn)了隱隱的疼痛。“我很喜歡踢球，后來腿痛得連球也踢不了，蹲下上廁所都費勁，走路也受影響?！毙”蠡貞洝Ｋ诋?shù)蒯t(yī)院就診后，得到的消息卻不那么樂觀，因病情復雜，醫(yī)生建議他轉(zhuǎn)診治療。
就在一家人一籌莫展之際，小斌的父親翻出了15年前收藏的那張名片，正是王儒法副主任的互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)系方式?！捌鸪踔皇潜е囈辉嚨南敕ǎ瑳]想到真的在兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院又聯(lián)系上了王主任！”小斌的語氣里滿是感慨。
記者了解到，隨著年齡增長，像小斌這樣的先天性疾病患者往往面臨“超齡”后如何延續(xù)治療的難題。而如今，南京兒童醫(yī)院針對這部分有特殊需求的病人，已逐步建立起延續(xù)性治療與服務體系，努力為從兒童期一路走來的患者“接續(xù)”上安心與保障。
“這次手術的主要任務是切除患者腓骨頭上的軟骨瘤?！蓖跞宸ń榻B，“切除瘤子本身難度不算大，關鍵是在腫瘤“恰好”位于腓總神經(jīng)走形的區(qū)域，這條神經(jīng)支配著腿的行走和腳的上抬功能，一旦受損，就可能造成足下垂這樣嚴重的并發(fā)癥?！?月30日，經(jīng)過多學科團隊反復評估，確認醫(yī)院具備成人手術及術后護理條件后，小斌的手術如期進行?！拔覀冺樌瓿闪穗韫枪擒浌橇龅那谐g中首先將腓總神經(jīng)仔細解剖分離出來，保護得很好，同時尊重小斌的個人要求，把股骨遠端的骨軟骨瘤也一并切除了?！?/p>
讓所有人都感到欣喜的是，小斌術后回到病房，腳趾活動一切如常，不日便可出院?！跋氲接挚梢曰氐阶闱驁錾狭?，真的很激動，特別感謝兒童醫(yī)院！”小斌笑著說。
揚子晚報/紫牛新聞記者 呂彥霖
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校對 陶善工