松解“被牽住”的脊髓！4名越南患兒來蘇州求醫(yī)，出院前家屬送上中越雙語感謝信
來源： 紫牛新聞
2026-06-17 18:02:00
6月16日，來自越南的患兒阿英（化名）從蘇州大學附屬兒童醫(yī)院出院。臨別前，阿英媽媽將一封越南語感謝信和一封中文感謝信送到神經(jīng)外科主任王杭州手中。此前，因孩子出生后接受手術(shù)仍存在排尿困難等問題，這位從事中越貿(mào)易相關(guān)工作、學過中文的越南媽媽，多方打聽后帶孩子跨境來到蘇州求醫(yī)。經(jīng)過脊髓栓系松解手術(shù)后，孩子恢復情況平穩(wěn)，排尿情況已有一定改善；住院期間，她還主動當起“臨時翻譯”，幫助其他越南患兒家庭溝通就醫(yī)事宜。
近期，蘇大附兒院神經(jīng)外科已陸續(xù)為4名來自越南的脊髓栓系綜合征患兒實施手術(shù)治療。遠道而來的孩子背后，是一個個家庭為尋找治療機會不斷奔走的故事。
越南患兒家屬手寫的感謝信 （信中醫(yī)院名稱系家屬筆誤，應為“蘇州大學附屬兒童醫(yī)院”）
第一次手術(shù)后仍不能自主排尿，媽媽開始跨國尋找辦法
阿英還不到2歲。她還在媽媽肚子里時，越南當?shù)蒯t(yī)生就在產(chǎn)前檢查中發(fā)現(xiàn)異常，提示孩子存在脊髓脊膜膨出。出生后一個月，阿英在越南接受了第一次手術(shù)。
原以為手術(shù)后情況會逐漸穩(wěn)定，但后續(xù)復查顯示，問題并沒有完全解決。阿英媽媽告訴記者，孩子仍存在脂肪瘤及膀胱神經(jīng)相關(guān)問題，無法自主排尿。很長一段時間里，家人只能通過導尿幫助孩子排尿。
“我一直覺得，不可能沒有更好的辦法?！卑⒂寢屨f。孩子還小，今后能不能正常行走、排尿功能能不能有所改善，都是她最擔心的問題。為了尋找進一步治療機會，她開始在網(wǎng)上查找資料，也加入了相關(guān)病友群。
因為從事中越貿(mào)易往來相關(guān)工作，阿英媽媽此前學過中文，也經(jīng)常和中國客戶、朋友打交道。她在網(wǎng)絡平臺上看到一些中國患兒在蘇大附兒院神經(jīng)外科接受治療后的分享，又請中國合作伙伴和朋友幫忙核實相關(guān)信息，還聯(lián)系到一個有相似經(jīng)歷的中越家庭，反復了解孩子治療后的真實情況。
從3月開始了解信息，到辦理證件、聯(lián)系醫(yī)院、準備出行，直到6月初，她終于帶著孩子來到蘇州。
多學科會診后手術(shù)，重點是盡量守住現(xiàn)有功能
6月2日，阿英一家抵達蘇州大學附屬兒童醫(yī)院。考慮到孩子既往有手術(shù)史，病情又涉及排尿功能等問題，神經(jīng)外科聯(lián)合泌尿外科、影像科、麻醉科等科室進行多學科會診，為孩子制定手術(shù)和后續(xù)治療方案。
6月4日，在手術(shù)麻醉科配合下，蘇大附兒院神經(jīng)外科主任王杭州團隊為阿英實施脊髓栓系松解術(shù)。手術(shù)歷時約3小時，過程順利。
脊髓栓系綜合征，對很多普通家庭來說并不容易理解。王杭州介紹，簡單來說，這類疾病會讓孩子的脊髓像被“牽住”一樣。部分患兒出生時癥狀不一定很重，但隨著生長發(fā)育，問題可能逐漸顯現(xiàn)，影響大小便、雙下肢功能，嚴重時還可能影響腎臟功能和生活質(zhì)量。
“對這些孩子來說，治療不只是做完一臺手術(shù)。”王杭州說，醫(yī)生更關(guān)注的是盡可能保留孩子現(xiàn)有功能，減少疾病繼續(xù)進展的風險。
以阿英為例，孩子目前走路正常。王杭州表示，這次治療的重要目標之一，就是盡量守住她的下肢功能，降低今后出現(xiàn)腿部功能問題、疼痛等風險，同時為后續(xù)恢復和長期管理爭取更多空間。
對于已經(jīng)出現(xiàn)排尿問題的孩子，后續(xù)仍需要持續(xù)管理。王杭州介紹，阿英此前在當?shù)亟邮芰饲鍧嶉g斷導尿等處理，這對保護上尿路、避免腎臟進一步受影響有重要意義。今天出院，并不意味著治療結(jié)束。阿英后續(xù)仍需根據(jù)恢復情況繼續(xù)隨訪和康復管理。對這個從越南來到蘇州求醫(yī)的家庭來說，手術(shù)完成只是新的開始，但孩子目前的變化，已經(jīng)讓家人看到了進一步恢復的希望。
王杭州說，對患兒和家庭來說，功能的保留、生活質(zhì)量的改善，以及孩子成長過程中的尊嚴，同樣重要。
媽媽即將帶著阿英出院返回越南
她先一步來到蘇州，也幫其他越南家庭對接就醫(yī)
就在阿英術(shù)后恢復期間，另外幾名越南患兒也陸續(xù)來到蘇大附兒院。他們患有相同或類似疾病，有的家庭同樣經(jīng)歷過在當?shù)厥中g(shù)后仍存在排尿異常等問題。
這些家庭之間，慢慢形成了一個小小的互助網(wǎng)絡。阿英媽媽說，在來蘇州之前，越南患兒家長建了交流群。因為群里只有她會中文，她便想著，自己既然先來一步，就盡量幫其他家庭節(jié)省翻譯費用，也幫助他們少走一些彎路。
“他們來的時候，我孩子的手術(shù)已經(jīng)做完了，我就有時間幫他們翻譯，或者分享我已有的經(jīng)驗。”她說，從預約床位、了解流程，到和醫(yī)護溝通病情，只要能幫上忙，她都愿意多做一點。
如今，阿英出院回國，越南還有工作在等她，家里也還有另一個孩子需要照顧。但她說，自己不會就此和其他家庭斷開聯(lián)系。后續(xù)如果群里的家長需要翻譯，或者想了解手術(shù)、疾病相關(guān)信息，她仍會盡力協(xié)助。
“我已經(jīng)經(jīng)歷過父母很難受的時間，所以不希望別人也遇到這種情況?！彼f。
兩封感謝信，寫下異國求醫(yī)后的安心
出院前，阿英媽媽寫下兩封感謝信，一封越南語，一封中文。粉色信紙上，中文感謝信一筆一畫寫得認真。她在信中寫道：“作為一名患兒的母親，我謹向蘇州大學附屬兒童醫(yī)院全體醫(yī)生、護士及醫(yī)療團隊致以最誠摯的感謝。”
這封信里，她回憶了孩子從手術(shù)到術(shù)后康復的過程。她寫道，孩子在這段時間里得到了醫(yī)護人員無微不至的照顧和專業(yè)細致的治療，讓一家人倍感安心與溫暖。她也感謝醫(yī)護人員，“你們不僅治愈了孩子，也給予我們?nèi)夷蟮男判呐c希望?！?/p>
對阿英一家來說，6月16日的出院不是治療的終點。孩子后續(xù)仍需繼續(xù)隨訪和康復管理。但從越南到蘇州，這段并不輕松的跨境求醫(yī)路，已經(jīng)讓這個家庭看到新的希望。
而對這位會中文的越南媽媽來說，她帶孩子來蘇州，是為了給女兒再找一次機會；她留下自己的經(jīng)驗和幫助，則是希望更多有相似處境的家庭，在焦慮和等待中少一些無助。
揚子晚報/紫牛新聞見習記者 張?zhí)硪?/p>
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