南通崇川奏響大愛之音！“6·21世界漸凍人日”首屆音樂會(huì)溫暖啟幕
來源： 紫牛新聞
2025-06-20 11:34:00
暖律破凍壑，仁愛聚崇川。在“6·21世界漸凍人日”來臨之際，一場充滿愛與希望的盛會(huì)在南通市崇川區(qū)幸福街道溫情上演。由崇川區(qū)文明辦主辦的“用愛吶罕·幸有回響”主題活動(dòng)在南通市北康復(fù)醫(yī)院啟幕，這場以“暖凍·涅槃之聲”音樂會(huì)為核心，集公益倡導(dǎo)、專業(yè)科普于一體的活動(dòng)，成為崇川區(qū)關(guān)愛罕見病群體的生動(dòng)實(shí)踐，活動(dòng)當(dāng)天的錄播視頻將于“6·21世界漸凍人日”當(dāng)天通過“冰語閣”漸凍人公眾號向全國免費(fèi)發(fā)布推廣，讓這份愛與關(guān)懷突破地域界限，為全國漸凍癥患者及家屬注入抗“凍”信心。
全國漸凍癥患者代表葛敏與幸福街道暖“凍”愛心聯(lián)盟的志愿者們，共同參與制作冰桶挑戰(zhàn)視頻，播放時(shí)瞬間就吸引了全場目光，也拉開了主題活動(dòng)的序幕。隨后，萬眾期待的“漸凍人首場音樂會(huì)”震撼開場，十余組精心編排的節(jié)目輪番上演，從不同角度訴說著人間的美好與希望。崇川區(qū)政協(xié)委員施飚與暖“凍”愛心聯(lián)盟負(fù)責(zé)人姚建兵共同創(chuàng)作的歌曲《心從沒有放棄過》飽含深情，以“冰雪女神”葛敏為代表的患者對生命的堅(jiān)守與熱愛，在歌聲中被詮釋得淋漓盡致。古琴《烏夜啼》古韻悠長、歌曲《這世界有那么多人》溫情脈脈......壓軸曲目《愛的奉獻(xiàn)》歌聲響起，葛敏參與公益事業(yè)積極面對人生的短視頻，同步展現(xiàn)在現(xiàn)場大屏上，歌聲與畫面交融，將“愛的力量”傳遞到每一個(gè)角落。
活動(dòng)現(xiàn)場，幸福街道暖“凍”愛心聯(lián)盟迎來了新的生力軍。施飚作為代表發(fā)言，“加入聯(lián)盟，就是要為漸凍癥患者提供實(shí)實(shí)在在的幫助”。隨后，暖“凍”愛心聯(lián)盟成員代表集體發(fā)出“涅槃吶罕”的宣言——我們一起用愛解凍，永不放棄！鏗鏘有力的誓言彰顯了為漸凍癥患者群體保駕護(hù)航的堅(jiān)定決心。隨著“用愛解凍”公益捐款倡議的發(fā)布，現(xiàn)場公布南通暖舍愛心協(xié)會(huì)捐款二維碼，愛心人士們積極響應(yīng)，為患者送去溫暖與希望。
幸福街道暖“凍”愛心聯(lián)盟自2019年6月成立以來，不斷深化服務(wù)，近7年來已吸納康復(fù)醫(yī)生、心理咨詢師、律師等56名專業(yè)人士加入聯(lián)盟；2020年在市北康復(fù)醫(yī)院成立了“漸凍人康復(fù)工作室”，已為近40名患者康復(fù)提供了科學(xué)指導(dǎo)；2021年自主拍攝的全國首部漸凍人家庭康復(fù)片——《漸凍癥居家康復(fù)》對外發(fā)布；2022年設(shè)立直播間“暖凍課堂”，為漸凍癥患者提供專業(yè)化的康復(fù)與護(hù)理知識。2023年成立了醫(yī)療康復(fù)等服務(wù)小分隊(duì)，為患者提供線下上門服務(wù)；2024年自主拍攝的全國首部漸凍患者家訪片——《暖凍--居家照護(hù)指南》；暖“凍”愛心聯(lián)盟數(shù)年如一日，持續(xù)不斷的為漸凍癥患者服務(wù)，指導(dǎo)漸凍癥患者進(jìn)行科學(xué)、有效地康復(fù)訓(xùn)練，提高居家康復(fù)技能，增強(qiáng)了患者繼續(xù)生活的信心。特別是連續(xù)開播了4年的“暖凍課堂”，聚焦專業(yè)賦能，邀請行業(yè)專家?guī)碜钚轮委熇砟?，從康?fù)治療、日常照護(hù)、功能維持、心理支持等多方面提供了專業(yè)、實(shí)用的指導(dǎo)，幫助患者家庭更有信心和技巧應(yīng)對疾病帶來的挑戰(zhàn)。
“漸凍癥或許會(huì)‘凍結(jié)’身體，但永遠(yuǎn)無法凍結(jié)對生命的熱愛！”通過音樂撫慰心靈，通過聯(lián)盟擴(kuò)容壯大支持網(wǎng)絡(luò)，通過醫(yī)療知識傳遞科學(xué)力量，充分表達(dá)了崇川區(qū)對漸凍癥群體的深切關(guān)懷，葛敏自強(qiáng)不息、投身公益的精神，更是成為了最動(dòng)人的注腳，激勵(lì)著每一個(gè)人。
近年來，崇川區(qū)以新時(shí)代文明實(shí)踐活動(dòng)為引領(lǐng)，持續(xù)關(guān)注罕見病群體。幸福街道“暖凍”愛心聯(lián)盟項(xiàng)目實(shí)施七年以來，已惠及全市約90名漸凍癥患者及其家屬。這場融藝術(shù)性、公益性與專業(yè)性于一體的活動(dòng)，不僅是崇川區(qū)關(guān)愛罕見病群體的生動(dòng)寫照，更是一座城市文明與溫度的體現(xiàn)。未來，崇川區(qū)將以更扎實(shí)的行動(dòng)、更溫暖的關(guān)懷，用實(shí)際行動(dòng)讓“崇川溫度”成為罕見病關(guān)愛事業(yè)的閃亮名片。
通訊員 邢樹清 任平